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No DF, Dia Mundial das Doenças Raras é marcado com o lançamento de plataforma online de conexão entre Raros
Segundo dados do Ministério da Saúde, existem 13 milhões de pessoas com essas doenças no Brasil
No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
No Distrito Federal, a data será marcada pelo lançamento de uma plataforma online “Crossing Connection Health” que promete conectar famílias e pacientes de doenças. Chamada de Crossing Connection, a plataforma oferece diversos serviços para os portadores. O evento está programado para acontecer na tarde desse sábado (29), às 16:00, no Parque da Cidade Sarah Kubitschek (estacionamento 10) em Brasília. Serviço gratuito pretende conectar pacientes e famílias, para troca de informações.
A idealizadora do projeto Andréa Soares, é umas das pessoas que lutam contra uma doença rara. Segundo ela, “o processo para chegar a um diagnóstico é uma longa e desesperadora jornada para os portadores”.
“Foi uma luta solitária, não tinha com quem falar ou dividir as minhas dúvida. Eu não conhecia todos os efeitos da doença e nem os médicos sabiam me explicar, afinal essas doenças são raras para todos.”
A plataforma, diz Andréa, tem como objetivo conectar, apoiar e melhorar a autoestima dos portadores dessas enfermidades, além de trazer a tecnologia a favor dessas pessoas. “Não existe um mapa da população portadora de doenças raras e, com o nosso trabalho, queremos desenvolver isso” relata. Andréa.
Para comemorar o lançamento da plataforma, a organização realizou a Caminhada Rara na manhã deste sábado no Parque da Cidade.
Assista o vídeo com a fundadora da Crossing:
Acompanhe as transmissões ao vivo no Facebook: https://www.facebook.com/crossingch/
Da redação do Gama Cidadão – 29/02/2020
