O novo secretário afirmou ainda que a Lei Rouanet não pode ser demonizada

BLOG DO RIELLA - 19/05/2016 - 08:57:31

Enquanto se discute a recriação do Ministério da Cultura, ontem foi empossado o secretário nacional de Cultura, o diplomata de carreira Marcelo Calero, que passa a ser subordinado ao Ministério da Educação.

Na verdade, surgiram notícias de que o presidente do Senado, Renan Calheiros, poderia aprovar no Senado a volta do Ministério da Cultura, mas por enquanto o que existe é esta secretaria.

Marcelo Calero, ao tomar posse, defendeu o diálogo para lidar com as críticas que o governo tem recebido pela fusão dos ministérios da Cultura e da Educação. O novo secretário afirmou ainda que a Lei Rouanet não pode ser demonizada.

O secretário de Cultura prometeu abrir um “diálogo franco” para aprimorar a gestão da cultura no país. Ele elogiou as manifestações de artistas como “sinal vivo” da democracia e disse que a melhor maneira de responder às críticas é mostrando resultados.

Moradores do Setor Sul do Gama, mobilizam contra a inércia do Governo em decorrência dos buracos que, no período chuvoso, tomam conta das ruas de acesso à quadra 11. A inundação causada pelas chuvas é um, problema sem solução, uma vez que nem sequer abaixo assinado e mobilizações comovem as autoridades. A situação é crítica: as águas pluviais que invadem as casas, passam de um metro de altura, porém, até agora, nenhum ação por parte do governo local foi tomada, já que a administração regional alega que durante as chuvas não é seguro realizar obras dessa dimensão.

E, agora, em tempos de seca, será que pode? Os mesmos moradores mobilizados querem saber!

A quadra 11 é a ultima quadra ao Sul da cidade, localizada na parte baixa, que fica a mercê das águas pluviais que deslizam da parte alta. "O desmatamento da cabeceira é a causa". diz um conhecedor do assunto. Medidas paliativas podem reduzir em parte o dano, mas uma solução definitiva exige estudos mais aprofundados.

A população não suporta pagar para ver a água invadindo novamente suas casas e danificando seus móveis.


Fotos enviadas pelos moradores da quadra 11 do Setor Sul do Gama

 

Voto será facultativo. Executivo também sugere criação de conselhos de representantes comunitários

Guilherme Pera, da Agência Brasília - 13/05/2016 - 11:04
 
 

O governador Rodrigo Rollemberg apresentou, na manhã desta sexta-feira (13), projeto para instituir a eleição direta para administradores regionais. O texto, que propõe voto facultativo e pleito a cada quatro anos, simultaneamente ao de governador, estará disponível para consulta pública na internet a partir de segunda-feira (16). O prazo para envio de críticas e sugestões é de 30 dias corridos a contar da abertura.

Hoje, os titulares das 31 regiões administrativas são escolhidos por indicação com chancela do chefe do Executivo. O projeto foi uma das promessas de campanha. "Vamos cumprir um preceito da Lei Orgânica do Distrito Federal até hoje não praticado", disse Rollemberg, antes de destacar a participação popular no governo.

As competências do cargo, segundo o projeto de lei, serão definidas em regimento interno. Este será comum a todas as administrações regionais, sendo criado por decreto do governador. Hoje, cada região tem seu próprio regimento, que dá ao titular a função de coordenar, dirigir, controlar e supervisionar a execução das atividades da administração; aprovar o planejamento e programação anual de cada unidade; avaliar despesas e pagamentos; autorizar o início da execução de obras, entre outras atribuições.

Os requisitos para concorrer ao cargo de administrador regional serão os seguintes: ser brasileiro, estar no gozo dos direitos políticos, estar quite com as obrigações militares e eleitorais, ter no mínimo 18 anos de idade, estar apto fisicamente e mentalmente, ter domicílio eleitoral na respectiva região administrativa há pelo menos 1 ano, ter idoneidade moral e reputação ilibada. O candidato precisa ter filiação partidária.

Se o projeto for aprovado, os administradores terão suplentes — candidatos votados e não eleitos na respectiva região administrativa, na ordem decrescente de votos que obtiverem — e poderão ser destituídos por deliberação da maioria absoluta dos membros da Câmara Legislativa, mediante processo iniciado pelo governador do DF. Em caso de vacância do cargo, assume o candidato mais votado que não foi eleito.

Conselho
A ideia é que cada administração regional tenha um conselho de representantes comunitários, com atribuições consultivas e fiscalizadoras. O conselho deverá levar demandas de moradores da região para o administrador, com o intuito de subsidiar o planejamento regional e colaborar para o plano de prioridades para intervenção do poder executivo, além de propor e de fiscalizar obras e serviços. Terá, ainda, a missão de promover e de organizar a participação da comunidade.

Os representantes comunitários também vão elaborar, em parceria com o corpo técnico das administrações, relatório informando os programas em andamento, a execução orçamentária, as compras, as obras e os serviços. Podem, ainda, solicitar informações, diagnósticos e pareceres técnicos de órgãos e entidades públicas, encaminhar propostas de solução de problemas aos órgãos da administração direta e indireta do DF por meio da administração regional.

Brazlândia, Candangolândia, Cruzeiro, Fercal, Itapoã, Jardim Botânico, Lago Norte, Lago Sul, Núcleo Bandeirante, Paranoá, Park Way, Riacho Fundo, Riacho Fundo II, SIA, São Sebastião, Setor Complementar de Indústria e Abastecimento (Scia)/Estrutural, Sobradinho, Sobradinho II, Sudoeste/Octogonal, Varjão e Vicente Pires contarão com nove conselheiros cada uma. Águas Claras, Gama, Guará, Planaltina, Recanto das Emas, Samambaia e Santa Maria terão 15. Ceilândia, Taguatinga e Plano Piloto contarão com 19 conselheiros.

Eleição dos conselheiros
O membro do colegiado não será remunerado e terá mandato de dois anos, podendo ser reeleito uma vez. A escolha será feita por intermédio de eleição com a participação de cada entidade representativa da sociedade civil, devidamente credenciada. Para concorrer ao cargo de conselheiro, haverá um requisito a mais do que para os que desejam se candidatar a administrador: o concorrente terá de comprovar participação regular na entidade que o indicou. No entanto, não há obrigatoriedade de filiação partidária.

Cada entidade, poderá indicar um candidato para o conselho e deverá apresentar ata da reunião em que indicou o representante. A instituição deverá  ter sede na respectiva região administrativa há pelo menos três anos e estar registrada como entidade sem fins lucrativos. É necessário estar em dia com as obrigações tributárias, previdenciárias e trabalhistas. Para obter o credenciamento, a entidade deve se inscrever na Casa Civil e apresentar atas de constituição e eleição dos dirigentes, devidamente registrada em cartório; indicação do nome, endereço e CPF do responsável pela inscrição.

Hoje, durante evento de apresentação do projeto, sentaram-se ao lado do governador o secretário-adjunto de Relações Institucionais da Casa Civil, Igor Tokarski, o presidente da Associação Nacional dos Líderes Comunitários, Ilçu Firmino Neto, e a deputada distrital Luzia de Paula (PSB).

Veja a galeria de fotos:


Presidente da Associação Nacional dos Líderes Comunitários, Ilço Firmino


Da direita para esquerda lideranças comunitária do Gama: Comunicador da Rádio 98.1 FM Gama, Sr. João Ferreira, professora Rosângela Rico, Cirene Silveira e o Sr. Divino
 


Líderes comunitários do Gama, Valdeci Caciano, Valéria Leite e Davi Lobato


Poeta, Escritor, Ativista Cultural e Ambiental, José Garcia Caianno (Dedé), Prefeita Comunitária, Luciana Cristina G. de Lima, Presidente do PSB Gama, Valéria Leite 


José Garcia Caianno (Dedé), administrador da Regional Plano Piloto - RAII, Marcos Pacco e Maria do Verona

 


Jovens liderança comunitária de Santa Maria, Nathan Rodrigues


Lideranças comunitária de Santa Maria

A força da mulher teve destaque na noite de segunda-feira (9), quando reuniu na sua casa, na Ponte Alta, várias lideranças do Gama.  

"Estou muito feliz em ter a presença das lideranças importantes da cidade, reunidas aqui na minha casa nesta noite. Estamos formando aqui uma aliança política e estaremos unidos em prol de melhorias para qualidade de vida dos moradores”, disse Ivone Oliveira.

Vários pedidos de demandas foram entregue pelas lideranças presentes, para chefe de gabinete do deputado distrital Agaciel Maia.

O encontro contou com a presença do deputado Agaciel Maia (PR), liderança no Pró-DF, Zezinho Frazão, liderança no Núcleo Rural Engenho das Lajes, Davi Lobato, representando o Gama Shopping, Junior, Alan do sacolão, vários síndicos de condomínios na Ponte Alta, representantes do Lions Clubs e Casa da Amizade, Diretor de marketing e de eventos da casa Santo André, Ernesto Gold, empresários Francisco Paiva, Marcelo Moreira, Minerinho, e o comerciante do Laticínio Araguaia, Cláudio Toledo,  Líder na Vila Roriz, Jean Pereira, Conselheiro Tutelar de Santa Maria, Fabrício, Liderança Setor Oeste, Vlázia Lima, Policial Civil, Edmilson, Sargento Paulo Santos, Tenente Valmir, professora Lúcia Alves, presidente da Associação da Rodoviário do Gama, Sr. Ribamar, comerciante na Rodoviário do Gama, Sr. Denis, da controladoria do governo de Brasília, Dayana Cantallops, além dos presidentes das zonais como: PSB Gama e Santa Maria, Valéria Leite, PMDB Gama, Celia, Moisés PDT Gama, Sales PMDB Gama e o vereador e presidente da câmara do Novo Gama.

Também contou com a presença dos comunicadores da cidade, o Blog Nosso Gama, Ronny Ferreira e o portal Gama Cidadão, do Israel Carvalho. 

Fotos do evento. Clique aqui!

 

Da Redação do Gazeta de Taguatinga 

A proposta, do deputado João Campos (PSDB-GO), estabelece que o voluntário seja responsável por atividades típicas de policiamento ostensivo, de defesa civil e de segurança pública, sob o comando da respectiva Força Militar.

Pelo texto, o SIMV terá duração de 12 meses, podendo ser prorrogado por até seis anos e os voluntários ocuparão cargos de soldados, cabos ou sargentos.
O projeto estabelece que as atribuições e as competências dos militares integrantes do Serviço de Interesse Militar Voluntário sejam compatíveis com os cargos militares que ocuparem. Define ainda que os estados e o Distrito Federal poderão, por lei própria, criar o SIMV no âmbito das corporações militares desde que não ultrapasse 10% do efetivo da respectiva força.

Legislação

Atualmente, existem dois tipos de serviço militar temporário: o Serviço Militar Obrigatório e o Serviço Auxiliar Voluntário (SAV). Ambos são de contratação temporária nas forças militares federais, mas de natureza jurídica distinta. O serviço militar obrigatório atende a atividade-fim enquanto o SAV atende a atividade meio (serviço auxiliar, serviço de apoio).

A Lei 4.375/64 permite o ingresso nas fileiras das Polícias Militares e dos Corpos de Bombeiros Militares por convocação, aceitação voluntária e pela contratação por tempo determinado.

As forças armadas são compostas por dois tipos de efetivos: um núcleo composto por militares de carreira e um composto por militares temporários (soldados de primeira classe, cabos, sargentos, oficiais R/2, fuzileiros e marinheiros).
Ingresso

Pelo texto, o interessado deve participar de seleção, conforme edital de convocação, e ter entre 19 e 29 anos, ter concluído o ensino médio, morar no local onde deseja servir, possuir certificado de reservista de primeira ou segunda categoria e apresentar autorização da Força Armada que prestou serviço militar obrigatório ou carta de apresentação da instituição na qual serviu.

Se aprovado, os candidatos serão matriculados em curso de formação também de caráter eliminatório. Se passarem nesta outra etapa, serão convocados para a prestação do serviço na corporação na condição de militares.
Subsídios

A proposta permite que os recursos do Fundo Nacional de Segurança Pública sejam utilizados para complementação de remuneração dos militares do SIMV.

O projeto prevê que os estados que se beneficiarem do fundo devam disponibilizar 5% de seu efetivo para a Força Nacional de Segurança Pública. Pelo texto, aqueles que estiverem à disposição da Força Nacional receberão pagamento em dobro e, quando mobilizados em outra unidade federativa, receberão diárias.

Tramitação

O texto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Segurança Pública e Combate ao Crime Organizado; de Relações Exteriores e de Defesa Nacional; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Sebrae no DF supera em quase 10% meta estabelecida no início do evento

Tríplice Comunicação

 


A VIII Semana do Microempreendedor Individual, realizada pelo Sebrae no DF, terminou neste sábado (7/5), com um saldo extremamente positivo. O número de pessoas atendidas nos 23 pontos espalhados pelas Regiões Administrativas chegou a 10.754, superando a meta estabelecida, inicialmente, de 9.960 – ou seja, quase 10% acima do previsto. “Quem busca otimizar o empreendedorismo deve estar onde o empreendedor está. Não adianta tentar, dos nossos gabinetes, fomentar o empreendedorismo longe da nossa realidade. Quando o Sebrae se aproxima, consegue viver a realidade e atender muito melhor. E as pessoas sempre nos recebem de braços abertos, porque enxergam no Sebrae a possibilidade de realizar o sonho de suas vidas: serem donas de um negócio próprio, não dependerem de ninguém e não terem limites para crescer”, assegurou o diretor-superintendente do Sebrae no DF, Antônio Valdir Oliveira Filho, na companhia da diretora-técnica do Sebrae Nacional, Heloísa Guimarães de Menezes, e do diretor de Administração e Finanças do Sebrae Nacional, Vinícius Lages, durante visita ao Recanto das Emas, ao Sol Nascente e a Brazlândia.

No DF, o evento ofereceu 134 oficinas, 26 palestras e quatro clínicas, resultando em 8.263 orientações, 520 empresas formalizadas e 2.491 pessoas capacitadas. Entre os temas abordados, assuntos voltados para os interesses do MEI, como formalização, educação financeira, linhas de crédito, formação de preço e boas práticas na manipulação de alimentos. "Nas Regiões Administrativas do DF, existem empreendedores e empresários de todo o Brasil, com perfil educacional e demográfico que representa grande parte do nosso País. Muita gente empreendedora, que vem sentindo os efeitos do desaquecimento da economia, demonstrou estar animada, querendo participar de treinamentos. Portanto, além de reforçar a importância da formalização, estamos lutando para que a vontade de empreender permaneça viva”, afirmou Vinícius Lages.

O Setor Habitacional Sol Nascente, em Ceilândia, além da unidade móvel para o microempreendedor tirar dúvidas sobre a formalização da empresa, emitir documentos e declarações, recebeu os Agentes de Orientação Empresarial (AOE), que visitaram empresas de diversos segmentos, oferecendo todas as ferramentas de capacitação do Sebrae e propondo soluções criativas para driblar a crise. “Para nós, é fundamental não só apoiar a formalização das empresas, mas também levar informações com cursos, oficinas e palestras, orientar sobre as necessidades desses microempreendedores estarem em dia com suas obrigações e garantir seus direitos e benefícios. Estar aqui e ver que isso está acontecendo da melhor forma é muito gratificante", Heloísa Guimarães de Menezes.


Equipe do Gama, recebeu a visita do diretor superintendente do Sebrae no DF o administrador Antônio Valdir Oliveira Filho

 

 

 

O investimento em caminhões-pipa, retroescavadeiras, pás-carregadoras e motoniveladoras será de R$ 66,2 milhões anuais 

Guilherme Pera, da Agência Brasília
 
 

Ao contrário do informado na versão anterior, o contrato representará um reforço de 593, e não 590


O governador de Brasília, Rodrigo Rollemberg, participou do evento que autorizou cinco ordens de serviço para a execução de contratos de locação de equipamentos para todas as regiões administrativas. É um reforço de 593 máquinas — entre pás-carregadoras, motoniveladoras, retroescavadeiras e caminhões-pipa — para trabalhos em todo o Distrito Federal, com custo de R$ 66,2 milhões anuais. O evento ocorreu nesta segunda-feira (9), no estacionamento do Estádio Nacional de Brasília Mané Garrincha.

Os contratos foram firmados com a Cooperativa dos Caminhoneiros Autônomos de Cargas e Passageiros em Geral (Coopercam). A Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap) ficará responsável pela gestão dos equipamentos que serão utilizados pelas administrações regionais.

Assim como ocorre com caminhões e máquinas da Novacap, os equipamentos terão sistema de monitoramento por GPS. Ao todo, 160 já receberam o GPS e estão prontos para começar a operar hoje. Atualmente, 317 máquinas estão em funcionamento em todas as regiões administrativas.

Trabalho em equipe
Rodrigo Rollemberg falou sobre o cumprimento dos pagamentos em dia com os caminhoneiros, elogiou o trabalho da Novacap e ressaltou a importância de atuar em equipe. "Com essas máquinas teremos quase mil equipamentos nas ruas de Brasília", afirmou. "Isso será importante para a manutenção nas nossas vias, nossas estradas, nossos gramados, o embelezamento de nossos jardins, as operações tapa-buraco e várias outras intervenções que a Novacap vai poder realizar com a parceria das administrações regionais", continuou.

O diretor-presidente interino da companhia, Júlio Menegotto, reforçou o trabalho em equipe. "Compete à Novacap executar os serviços e, às administrações regionais, demandar os serviços e ajudar a fiscalização", disse.

Homenagem ao "jardineiro do Cerrado"
A entrega ocorreu um dia após a morte do engenheiro agrônomo e funcionário aposentado da Novacap Francisco Ozanan Coelho, de 72 anos, chefe do Departamento de Parques e Jardins por mais de 30 anos. Ontem, o governador decretou luto de três dias pelo falecimento do homem conhecido como "jardineiro do Cerrado".

Durante a cerimônia, foi decretado um minuto de silêncio antes dos pronunciamentos. "Quando olho os ipês e flamboyants dessa cidade, lembro meu querido amigo Ozanan, o jardineiro do Cerrado. Não há homenagem maior para ser feita a ele que manter essa cidade bonita e florida", discursou o governador Rollemberg.

Também estiveram presentes o chefe da Casa Civil, Sérgio Sampaio; o secretário de Gestão do Território e Habitação, Thiago de Andrade; o presidente da Terracap, Júlio César Reis; a diretora-presidente da Agência de Fiscalização (Agefis), Bruna Pinheiro; o diretor-geral do Departamento de Trânsito (Detran), Jayme Amorim; os secretários-adjuntos de Relações Institucionais e Sociais, Igor Tokarski, e de Assuntos Legislativos, José Flávio, ambos da Casa Civil; a diretora de Limpeza Urbana do Serviço de Limpeza Urbana (SLU), Alessandra Goulart; os deputados distritais Agaciel Maia (PR), Juarezão (PSB), Luzia de Paula (PSB) e Roosevelt Vilela (PSB); os administradores regionais de Brazlândia, Devanir Gonçalves, do Itapoã, Alexander Capalbo, do Plano Piloto, Marcos Pacco, de Samambaia, Paulo Silva, de Santa Maria, Nery Silva, de São Sebastião, Jean Duarte, e de Taguatinga, Ricardo Lustosa.

Veja a galeria de fotos:

 

Da Redação da Agência Brasília 10/05/2016

A secretaria do estado de segurança pública do DF, Márcia de Alencar em entrevista a uma rádio local no dia de hoje (07), demonstrou total sobriedade em seus argumentos, surpreendendo aos ouvintes com a solidez de seu discurso.

Márcia, rebateu as últimas acusações veiculadas largamente na mídia, quanto ao uso de recursos do estado em benefício próprio, um deles sobre a nomeação de uma ex. empregada doméstica. Para exercer cargo de confiança na secretaria disse sentir- constrangida em ter que falar do fato, pois o fato da mesma ter exercido tal função, não a incapacita de exercer com excelência quaisquer outra. E que é direito de todos melhorar, diz ter plena convicção e confiança na capacidade de exercer o cargo para o qual a referida foi nomeada.

Com muita propriedade falou sobre as ações realizadas pela pasta durante a sua gestão, demonstrando não só uma capacidade inigualável como também o conhecimento amplo das necessidades atuais.

Disse estar estreitando as distancias entre os órgão e diretores das forças de segurança o que tem sortido efeitos surpreendentes na colaboração de todos em busca de um futuro melhor e mais seguro para todos.

Parabéns secretaria!

Da redação DF em FOCO

OUÇA A ENTREVISTA

Da Redação do DF EM FOCO

Da Redação do Rede Certo, Por Sophia Winkel

As competições esportivas escolares historicamente revelam grandes talentos. E as alunas da equipe de Futebol/futsal feminino da Rede Certo já são um sucesso! Durante os últimos anos, o time treinado pelo professor Marcos Carvalho venceu várias competições locais  organizadas pela Confederação Brasileira do Desporto Escolar (CBDE) e pelo Comitê Olímpico do Brasil (COB) –  que também organiza os Jogos Escolares da Juventude. Com frequência, o time participa de competições nacionais, representando o Distrito Federal.

Patrocinadas há  anos pela Rede, as meninas arrasam e já estão colhendo os frutos deste maravilhoso trabalho! Recentemente, as alunas se destacaram no futebol de campo, em competições promovidas pela Federação Regional do Desporto Escolar do Distrito Federal (FRDEDF). Em 2015, o time foi vice-campeão na final nacional promovida na cidade de Camboriú (SC). Por essa colocação, a equipe foi credenciada para a Eurocopa que será disputada na França, no final do mês de Maio (29/05 a 06/06). A equipe será a única representante não europeia na competição. Estamos todos na torcida!

Elas jogam muito... E não é de hoje! Confira:

2013 – Final nacional em Belém (PA) – Brasil -  2º lugar

2014 – Final nacional em João Pessoa (PB) – Brasil -  1º lugar

2015 – Final nacional em Londrina (PR)  – Brasil - 3º lugar

2016 – Final mundial em Lille/Lens, – França

 

Os cotistas e presidentes de entidades habitacionais se reuniram no último dia 30 de abril no auditório da Administração Regional do Guará para tomar conhecimento das etapas do projeto Ribeirão. Entre os vários esclarecimentos dados pelo presidente da OASSEH-DF, José Paulino Neto, foi com relação à compra do terreno. “Estamos com 60% da compra do Quinhão 23 efetivada e com as escrituras em mãos. O terreno tem área total de 724 hectares. Para construir o Ribeirão só precisamos de 224 h. Então estamos dentro da legalidade, através de um Termo de Ajustamento de Conduta do Ministério Público do DF e de um convênio firmado com a Codhab. Hoje é um dia muito importante porque foram publicadas no Diário Oficial do DF do dia 29 de abril todas as diretrizes urbanísticas do nosso projeto. Estamos trabalhando diuturnamente para que vocês não tenham problema com a estrutura dos imóveis como paredes rachadas, torneiras vazando e lâmpadas queimadas, como já vimos em outros residenciais”, esclareceu José Neto.

“O grande desafio quem fez foi Juscelino Kubitschek quando construiu Brasília. Um projeto não é inovador se não tiver desafios por trás. Vocês, juntos, é que nos move para que tenhamos moradia digna e decente para todos os cotistas”, afirmou Silvio Sakata, diretor-financeiro da OASSEH-DF.

Os arquitetos usaram da palavra para dar as explicações técnicas das etapas do projeto “Nosso objetivo é construir uma cidade melhor. Que os moradores saiam de casa em vejam e sintam que está residindo em um local com qualidade de vida. Nossa equipe está trabalhando com afinco visando um residencial inovador com sustentabilidade e bem-estar das pessoas, com arborização, acessibilidade, áreas de lazer e se torne referência em todo Centro-Oeste”, afirmaram.

Já o engenheiro disse que a infraestrutura não existe sem o urbanismo e o urbanismo não existe sem a infraestrutura. Segundo ele, o residencial com 12 mil moradias está projetado para receber 50 mil novos moradores. Ou seja, uma nova cidade será acoplada a Santa Maria. Para isso é necessária à construção de drenagem das chuvas, esgoto, boca de lobo e uma lagoa de detenção e outra para o reuso da água que será utilizada de forma sustentável, bem como uma estação de tratamento de esgoto. Um vídeo sobre urbanismo foi veiculado aos presentes ao evento.

Para a Lophez Engenharia, parceria do Ribeirão, a economia de energia será de 45 a 50% com a implantação da energia solar. Entre as empresas contratadas pela OASSEH-DF estão a Projeplan Engenharia e Meio Ambiente e a Ecotehc Consultoria Ambiental.

 

Informou assessoria de comunicação social - OASSEH-DF

Na próxima segunda-feira, 02/05, a partir das 11h, o Governador do DF, Rodrigo Rollemberg; o Presidente do Conselho Deliberativo do Sebrae no DF, Luís Afonso Bermudez; e o Diretor Superintendente do Sebrae no DF, Antônio Valdir Oliveira Filho, abrem oficialmente a VIII Semana do Microempreendedor Individual, na Tenda Principal, em Ceilândia, localizada na CNM1, Ceilândia Centro, ao lado do restaurante Comunitário.

Este ano, o evento acontece entre os dias 2 e 7 de maio em 23 pontos espalhados pelas Regiões Administrativas do DF e atendimento gratuito para os empreendedores interessados - das 8h às 18h, de segunda a sexta, e das 8h às 12h no sábado. Com o slogan “Semana do MEI, a semana para sua empresa ficar em dia”, o foco do Sebrae no DF será a capacitação e a divulgação da figura do Microempreendedor Individual, assim como orientações para as obrigações legais do MEI, serviços de baixa, formalização, alteração da empresa, orientações com relação ao preenchimento da Declaração Anual, e a impressão dos boletos das obrigações.

Na Biologia, a borboleta é classificada como um inseto. Na saúde, o símbolo de uma causa e remete às pessoas que convivem com a Epidermólise Bolhosa. Uma conexão de lições e significados pertinentes para aqueles que têm o diagnóstico. Símbolo de transformação, de metamorfose, de fragilidade, de leveza, de celebração e de vulnerabilidade. A borboleta traz a renovação e o renascimento de uma jornada com enfrentamentos diários de uma patologia que compreende um grupo heterogêneo de desordens hereditárias que têm em comum a fragilidade epitelial, que atingem a pele ou a mucosa.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença congênita, e traz um histórico clínico de bolhas e erosões recorrentes na pele, que podem ser apresentadas no nascimento ou nos primeiros anos de vida, e afetam mãos, pés, joelhos e cotovelos. Em casos mais graves atingem as áreas da boca e dos olhos, e de órgãos internos, como: esôfago, estômago e intestinos.

A doença é rara, e causa impacto na vida do paciente e de sua família, seja devido as lesões externas na pele, a dor física, ao sofrimento emocional e impacto econômico. Não há dados epidemiológicos sobre a incidência da doença no Brasil, mas estima-se que cerca de 1.600 pessoas têm o diagnóstico, sendo que no Distrito Federal há apenas oito casos detectados. No mundo, a incidência é de nove casos clínicos por milhão de pessoas. Nos Estados Unidos, estima-se a ocorrência de 20 casos por milhão de nascidos vivos.

Dra. Samara Kouzak, médica dermatologista da Derma Advance, explica que há três grupos principais da doença: simples, juncionais e distróficas. Segundo ela, as formas distróficas podem levar a manifestações mais graves, pois durante o processo de cicatrização das feridas há um estreitamento nas mucosas. “A boca pode ficar estreitada, que é a famosa microstomia. A língua pode ficar presa. Pode ter um estreitamento do esôfago, o que leva a dificuldade de alimentação e de ganho de peso”.

A especialista esclarece que o diagnóstico da Epidermólise Bolhosa é feito por meio das manifestações clínicas, que são a formação de bolhas tensas, hemorrágicas e evolui com a formação de feridas extensas. “Diante desse quadro clínico, o dermatologista que é o médico mais capacitado para diagnosticar, pode fazer uma biopsia de pele e mandar o fragmento para análise, feita com imunofluorescência ou microscopia eletrônica, e então a gente consegue diferenciar esses três grandes grupos. Existem algumas pesquisas intra-útero, com mapeamento genético, mas não tem tanta aplicabilidade, é utilizada mais nos centros de pesquisas”.

Cuidado e acompanhamento

Assim como outras doenças raras, a Epidermólise Bolhosa também não tem cura, e o tratamento feito com os pacientes é durante toda a vida. Diferente de outras regiões do Brasil, o atendimento ambulatorial especializado na rede pública é realizado no Hospital Universitário de Brasília, que conta com uma equipe multidisciplinar, que inclui: dermatologista, nutricionista, fisioterapeuta, gastroenterologista, endocrinologista, anestesista, odontologista e assistente social.

Os pacientes precisam de cuidados específicos e a opção terapêutica varia conforme o tipo de Epidermólise. “Nos casos mais leves, o cuidado fica baseado na prevenção de bolhas, evitar traumas, utilizar calçados adequados e macios, escovas de dente macias e uma dieta mais pastosa. Já nos casos com mais lesões de pele ou com acometimento de órgãos internos, existe a necessidade de uma equipe multidisciplinar, cujo atendimento é feito no HUB e quando se formam bolhas na pele existem curativos especiais para isso, fornecidos pela Secretaria de Saúde”.

Além do atendimento multidisciplinar o paciente necessita de acolhimento, cujo trabalho é desenvolvido por associações de pacientes. “Os pacientes precisam de apoio psicológico, pois são feridas generalizadas e dolorosas, que levam a um prejuízo da qualidade de vida. A nossa recomendação é procurar um auxílio especializado e procurar entender um pouco mais sobre a doença”, completa a médica.

Desafios para melhor qualidade de vida

As pessoas que convivem com Epidermólise Bolhosa não tem demanda apenas no acesso aos serviços de saúde. Precisam de acesso universal às escolas, aos direitos humanos, aos direitos sociais, ao mercado de trabalho. De acordo com a relações públicas da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, Anna Carolina Rocha, eventualmente algumas matrículas de crianças são recusadas pelas escolas. “Muitas vezes, a alegação é de que há falta de infraestrutura nas escolas para receber os pacientes, o que sabemos não ser sempre verdadeiro. O que entendemos como importante é que se elaborem campanhas de conscientização e de informação sobre a doença”.

A inserção no mercado de trabalho também se torna um desafio, isso porque, a Epidermólise Bolhosa se manifesta em toda a extensão da pele, implicando em alterações físicas e até mesmo alguma deficiência, devido à atrofia de mãos e pés. Para Anna Carolina, o problema maior de acesso ao mercado de trabalho está “naqueles que possuem formas mais simples, que não causam atrofias, mas que deixam cicatrizes pelo corpo. Essas pessoas têm dificuldades em se inserir no mercado de trabalho por vias regulares de contratação por causa de sua aparência”.

Preconceito que machuca

O Alta Complexidade ouviu pacientes diagnosticados com Epidermólise Bolhosa. De criança a adulto o consenso entre eles é um só: o preconceito da sociedade vitima e machuca. Os gargalos são muitos, como a falta conhecimento e o receio de contaminação, mas são pessoas que têm sonhos de conseguir estudar, de ter um acesso digno aos serviços de saúde, precarizados em diversas regiões do País e de viver a vida.

A pequena Camila Gomes, de 11 anos, mora em Barro Alto, município de Goiás e faz o acompanhamento médico em Brasília, comenta que o pior é a convivência com as outras crianças na escola, mas mantém firme os sábios conselhos da mãe Lucimeire “saber valorizar a vida nas mínimas coisas”. O futuro, ela ainda não planeja, pois o presente quer batalhar cada vez mais nos estudos e adquirindo mais conhecimento. “Eu sou inteligente e a doença não me limita”.

Para João Pereira, de 22 anos, morador de Planaltina de Goiás (GO), o preconceito enfrentado na escola fez com que desistisse de estudar, ainda na sexta série. O receio de sair de casa e enfrentar o olhar alheio ainda é um obstáculo, tanto que os deslocamentos são feitos apenas quando tem consulta médica, e acorda bem cedinho, às 4h da manhã. “Queria continuar a minha vida, mas gostaria que tivesse mais respeito e dignidade por parte das pessoas, e ser tratado como igual a todo mundo. Em casa, tenho apoio da minha família”, disse.

Mayara Luciana de Oliveira, de 23 anos, é mãe do pequeno Theo Lorenzo Oliveira Elias, de 1 ano e 5 meses, mora em  Bom Despacho, Minas Gerais. Para eles, o maior obstáculo além do enfrentamento da doença é o acesso à saúde, pois a cada seis meses têm de deslocar ao Hospital das Clínicas, em São Paulo.

A mãe conta que o diagnóstico do filho veio desde o nascimento. Theo nasceu sem pele nos braços, nas pernas, nos joelhos, nos pés, na barriga e no bumbum. Os médicos, assim como a grande maioria dos profissionais de saúde, não sabiam do que se tratava e o transferiram para o Hospital das Clínicas em Belo Horizonte, e veio a confirmação de Epidermólise Bolhosa simples. No primeiro momento, veio o choque, a incerteza o choro inconsolável, de imagina como seria a vida do filho, com uma doença sem cura. “Quando a médica disse que não havia cura perdi o meu chão. Depois caiu a ficha e resolvi viver um dia de cada vez sem pensar no futuro”.

Devido à falta de acesso às informações no município em que mora, Mayara comenta que as ajudas chegam pelas redes sociais, os grupos de pacientes e de famílias que compartilham suas experiências. “Aprendemos entre nós”, destaca.

Para ela, o preconceito também é um desafio, mesmo ainda sendo uma criança. “Como ele ainda tem apenas 1 ano e 3 meses não sofre tanto preconceito, mais tem sempre alguém na rua que olha com cara de nojo, cara de dó, algumas pessoas perguntam o que é.  O jeito é levantar a cabeça e bola pra frente. Em relação à doença, estou me acostumando, às vezes sou frágil, me sinto impotente de ver meu filho sofrer e não poder fazer nada por ele, às vezes a tristeza bate, quando está com muitas feridas me sinto mal, choro e peço a Deus pra me dar forças pra cuidar dele”.


Impotência, essa é a palavra que define o sentimento de Juliene Matos, 25 anos, mãe e paciente com Epidermólise Bolhosa, de Capão Redondo, em São Paulo. A revolta por negligência, descaso e despreparo dos profissionais de saúde na maternidade. No mês de setembro de 2015, ela teve o segundo filho, Miguel, também diagnosticado com a doença rara, mas com 10 dias de nascido ele faleceu. A mãe relata que os problemas foram muitos, a médica pediatra responsável pelo parto não conhecia sobre a patologia e não seguiu as orientações que Juliene informou, que são baseadas na expertise leiga – trata-se de um grupo de um pacientes que adquirem conhecimento igual ou superior aos profissionais de saúde.

“Miguel nasceu de parto normal e com pequenas lesões nos pés e nas mãos, com 45 centímetros, 3 quilos e 800 gramas, um bebê saudável, em ótimas condições, pronto para receber alta e ir pra casa, mas a médica optou por ignorar e o colocou em uma incubadora, a 37°C graus. Depois de discussão, abaixaram a temperatura para 31 °C. No dia seguinte, quando retornou a maternidade, o bebê estava com um cateter periférico central, sendo administrado por antibiótico e outros medicamentos. Segundo os profissionais, era uma medida para evitar infecção. Foram três dias de luta e desespero na maternidade, pois a médica se recusava a receber informações de especialistas que atendiam pacientes com Epidermólise Bolhosa”.

Após dez dias, Juliene conta que a criança apresentou uns sintomas frieza e palidez e foi transferido para uma Unidade de Terapia Intensiva do Hospital Municipal M’Boi Mirim, pois apresentava um quadro clínico de choque séptico. Após uma quinta parada cardíaca, a criança faleceu. “O descaso, o despreparo e a arrogância dos profissionais de saúde Hospital e Maternidade Regional Sul em São Paulo mataram meu filho, acabaram comigo e meu marido, destruíram os sonhos e projetos da vida de uma família”.

Juliene avalia que São Paulo é a maior cidade do Brasil, mas há uma lacuna de desconhecimento em relação a doença.

“A morte do meu filho não é um caso isolado. Muitos bebês que nascem com EB morrem exatamente da mesma forma, simplesmente, porque os estabelecimentos de saúde e profissionais desconhecem a doença. O Estado não se responsabiliza por essa situação. Não há notificação compulsória, não há protocolo de atendimento, não há profissionais especializados, não há infraestrutura para receber neonatais com EB. Quantos sonhos, quantas famílias despedaçadas, quantos bebês ainda precisam morrer para que o Estado reconheça essa situação calamitosa e tome providências?”, questionou.

Políticas públicas

Em 2014, o Ministério da Saúde publicou a Portaria N°199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde, e um dos avanços nessa portaria será a habilitação dos centros de referência e elaboração de protocolos clínicos – que têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, opções terapêuticas com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e a supervisão de possíveis efeitos adversos. Segundo informações da Coordenação de Média e Alta Complexidade da pasta, a previsão é de que em 2016 seja criado o protocolo clínico para Genodermatoses, que são doenças genéticas muito raras e afetam a pele, sendo a Epidermólise Bolhosa incluída entre elas.

Atualmente o Ministério da Saúde já elaborou um protocolo clínico Ictiose Hereditária – grupo heterogêneo de doenças hereditárias ou adquiridas de doenças de pele, a Portaria SAS/MS N°13, de 15 de janeiro de 2010, porém, pouco se aborda sobre as condutas e as opções terapêuticas – os curativos e insumos necessários, que são vitais para os pacientes.

Além da pele


Enfrentar olhares alheios, o preconceito, a falta de informação, o acesso ao tratamento e até mesmo de mostrar à sociedade que existe uma vida além da doença, são alguns dos desafios para quem é diagnosticado com alguma doença de pele. Por detrás de um prognóstico difícil, querem fazer boas amizades, desfrutar de momentos de diversão, trabalhar, enfim, ter uma boa qualidade de vida.

Para quem estiver em Brasília, até o dia 17 de janeiro a mostra fotográfica “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família” está disponível no Aeroporto Internacional Juscelino Kubitschek.

A exposição reúne 15 imagens de crianças com diagnóstico de genodermatoses e suas mães, registradas pela dermatologista e fotógrafa Dra. Régia Patriota.

“Além da Pele” visa à conscientização para as questões do preconceito e do estranhamento com as diferenças, tendo como objetivo promover a inclusão por meio das diversas formas de linguagens e, nesse caso específico, a fotografia artística. Segundo a médica, a exposição apresenta 15 fotografias de crianças com doenças de pele, retratadas individualmente ou acompanhadas de suas mães.

“Dentre as doenças de pele estão o Albinismo, a Psoríase, a Dermatite Atópica, a Epidermólise Bolhosa, a Ictiose, entre outras. Régia Patriota busca suscitar reflexões em relação ao desconforto e à rejeição que a população ainda tem frente às doenças de pele, mesmo não sendo contagiosas, bem como, contribuir para o combate à discriminação”, avalia.

Antes de chegar à capital, a mostra passou por outros quatro aeroportos do país. Depois de Brasília, os quadros retornam para São Paulo. A mostra é uma realização da Associação Paulista de Medicina, e conta com incentivos do ProacSP e apoio do Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses. A mostra está sendo exposta no Conector do Píer Norte, no Terminal 1 do Aeroporto de Brasília.




Grunge e ativismo social

Em 2015, a banda Pearl Jam esteve em turnê no Brasil e doou U$$ 100 mil dólares para pessoas dos distritos afetadas pela tragédia em Mariana, na Região Central de Minas Gerais, mas a banda tem uma história de ativismo social.

No ano de 2006, os membros do Pearl Jam criaram a Fundação Vitalogy é uma organização sem fins lucrativos que desenvolve trabalhos nas áreas de saúde, justiça social, artes, educação e meio ambiente.

Por meio da Fundação, o vocalista Eddie Vedder é parceiro do EB Research Partnership, uma organização americana não-governamental que financia pesquisas clínicas para novas opções terapêuticas direcionadas ao tratamento de pacientes com diagnóstico de Epidermólise Bolhosa. A contribuição de Vedder consiste na doação de parte da arrecadação dos ingressos dos shows e leilões beneficentes.

Por Hulda Rode, jornalista do Alta Complexidade. ©Alta Complexidade Política & Saúde 2016

 

Na tarde deste sábado (30), a Associação dos Moradores e Produtores da Ponte Alta (AMPPA), promoveram a Cavalgada da Solidariedade, com o objetivo de arrecadar fundos para a construção do Posto de Saúde na comunidade. A ação contou com a presença do governador Rodrigo Rollemberg que também participou da cavalgada, juntamente com a administradora do Gama, Maria Antônia e amigos da área rural. A cavalgada teve inicio no Point Verde, e percorreram oito quilômetros entre a DF-180 e a DF-379, até o Bar do Adão.

Segundo os organizadores a Cavalgada Solidária, organizada pela AMPPA, contou com recursos próprios, arrecadação, venda de rifas para sorteio de bingo, doações e não teve nenhum patrocínio ou apoio financeiro do governo de Brasília. O Evento foi bancado e curtido por toda comunidade rural e comerciantes da cidade.

A chegada no Bar do Adão, contou com almoço, churrasco e shows das duplas: Ronald Silva e Renato, Leo e Christian, Cantor Jp, Luis e Leonardo entre outros artistas locais.

Mais de 250 pessoas participaram da Cavalgada Solidária.

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